Sexual dysfunction in Brazilian patients with multiple sclerosis / Disfunção sexual em pacientes brasileiros com esclerose múltipla

Abstract Background People with multiple sclerosis (PwMS) show an increased risk of sexual dysfunction (SD), both in women and men. Objective The aim of the present study was to apply the Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) and evaluate our results by comparing them with those in in the literature, as well as to assess the ease of applying the scale and the engagement of the patients in discussing the topic of sexuality. Methods We developed and applied a web-based Google form questionnaire that the respondents completed online, which included the MSISQ-19, for the assessment of sexual function. Baseline characteristics were reported as proportions and mean ± standard deviation (SD) or median ± interquartile range (IQR) as appropriate according to data distribution. Categorical variables were stratified by sex and compared with chisquared tests. Statistical analyses were performed using STATA v. 16 (StataCorp., College Station, TX, USA). Results Of the 621 respondents, 541 were included in the analysis. Among the patients with MS, a total of 347 (64.14%) exhibited SD. When stratified by gender, the frequencies of SD were not significantly different. Conclusion There is a high incidence of sexual dysfunction among PwMS and we need to identify the reasons for this and implement strategies to treat and counsel our patients. The MSISQ-19 can be used to help clinicians to assess sexual functioning in a quick and easy way and give patients the possibility to address this topic and receive appropriate help and support.

Resumo Antecedentes Pacientes com esclerose múltipla apresentam altas taxas de disfunção sexual em diversos estudos. Objetivo Avaliar a aplicação e resultados da ferramenta para avaliação de disfunção sexual em pacientes com Esclerose Multipla, Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19), bem como comparar os resultados encontrados com a literatura já existente e ter a percepção do engajamento dos pacientes sobre o tema. Métodos Realizado através de questionário on-line na plataforma Google Forms, composto por questões sobre perfil demográfico e relacionadas à doença e o questionário MSISQ-19. Os dados demográficos e sobre a doença foram descritos como proporções e média ± desvio padrão (DP) ou mediana ± intervalo interquartil (IIQ). As variáveis categóricas foram estratificadas por sexo e comparadas com testes de qui-quadrado. As análises estatísticas foram realizadas no programa STATA v. 16 (StataCorp., College Station, TX, EUA). Resultados Um total de 621 pacientes responderam ao questionário, sendo inclusos na análise 541 respostas, após a aplicação dos critérios de elegibilidade. Um total de 347 (64,14%) pacientes apresentaram disfunção sexual, sem diferença entre os gêneros. Conclusão Disfunção sexual apresenta alta prevalência no grupo estudado, sendo necessário identificar as causas e implementar estratégias de tratamento. O MSISQ-19 é uma ferramenta fácil e rápida de ser aplicada, podendo ser utilizada para facilitar a comunicação com os pacientes sobre o tema, possibilitando assim o tratamento das disfunções sexuais nessa população.

Recommendations by the Scientific Department of Neuroimmunology of the Brazilian Academy of Neurology (DCNI/ABN) and the Brazilian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis and Neuroimmunological Diseases (BCTRIMS) on vaccination in general and specifically against SARS-CoV-2 for patients with demyelinating diseases of the central nervous system / Recomendações do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia (DCNI/ABN) e do Comitê Brasileiro de Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla e Doenças Neuroimunológicas (BCTRIMS) sobre vacinação em geral e contra a SARS-CoV-2 para pacientes com doenças desmielinizantes do sistema nervoso central

ABSTRACT The Scientific Department of Neuroimmunology of the Brazilian Academy of Neurology (DCNI/ABN) and Brazilian Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis and Neuroimmunological Diseases (BCTRIMS) provide recommendations in this document for vaccination of the population with demyelinating diseases of the central nervous system (CNS) against infections in general and against the severe acute respiratory syndrome coronavirus 2 (SARS-CoV-2), which causes COVID-19. We emphasize the seriousness of the current situation in view of the spread of COVID-19 in our country. Therefore, reference guides on vaccination for clinicians, patients, and public health authorities are particularly important to prevent some infectious diseases. The DCNI/ABN and BCTRIMS recommend that patients with CNS demyelinating diseases (e.g., MS and NMOSD) be continually monitored for updates to their vaccination schedule, especially at the beginning or before a change in treatment with a disease modifying drug (DMD). It is also important to note that vaccines are safe, and physicians should encourage their use in all patients. Clearly, special care should be taken when live attenuated viruses are involved. Finally, it is important for physicians to verify which DMD the patient is receiving and when the last dose was taken, as each drug may affect the induction of immune response differently.

RESUMO O DC de Neuroimunologia da ABN e o BCTRIMS trazem, nesse documento, as recomendações sobre vacinação da população com doenças desmielinizantes do sistema nervoso central (SNC) contra infecções em geral e contra o coronavírus da síndrome respiratória aguda grave 2 (SARS-CoV-2), causador da COVID-19. Destaca-se a gravidade do atual momento frente ao avanço da COVID-19 em nosso País, o que torna mais evidente e importante a criação de guia de referência para orientação aos médicos, pacientes e autoridades de saúde pública quanto à vacinação, meio efetivo e seguro no controle de determinadas doenças infecciosa. O DCNI/ABN e o BCTRIMS recomendam que os pacientes com doenças desmielinizantes do SNC (ex., EM e NMOSD) sejam constantemente monitorados, quanto a atualização do seu calendário vacinal, especialmente, no início ou antes da mudança do tratamento com uma droga modificadora de doença (DMD). É importante também salientar que as vacinas são seguras e os médicos devem estimular o seu uso em todos os pacientes. Evidentemente, deve ser dada especial atenção às vacinas com vírus vivos atenuados. Por fim, é importante que os médicos verifiquem qual DMD o paciente está em uso e quando foi feita a sua última dose, pois cada fármaco pode interagir de forma diferente com a indução da resposta imune.

Migraine in 746 patients with multiple sclerosis / Enxaqueca em 746 pacientes com esclerose múltipla

ABSTRACT Migraine adds to the burden of patients suffering from multiple sclerosis (MS). The ID-migraine is a useful tool for screening migraine, and the Migraine Disability Assessment questionnaire can evaluate disease burden. The aim of the present study was to assess the presence and burden of migraine in patients with MS. Methods: Patients diagnosed with MS attending specialized MS units were invited to answer an online survey if they also experienced headache. Results: The study included 746 complete responses from patients with MS and headache. There were 625 women and 121 men, and 69% of all the patients were aged between 20 and 40 years. Migraine was identified in 404 patients (54.1%) and a moderate-to-high burden of disease was observed in 68.3% of the patients. Conclusion: Migraine is a frequent and disabling type of primary headache reported by patients with MS.

RESUMO Enxaqueca piora o sofrimento do paciente que tem esclerose múltipla (EM). ID-migraine é uma ferramenta útil para seleção de pacientes com enxaqueca e Migraine Disability Assessment (MIDAS) é um questionário que avalia o impacto da doença. O objetivo do presente estudo foi avaliar a presença e impacto de enxaqueca em pacientes com EM. Métodos: Pacientes diagnosticados com EM e tratados em clínicas especializadas foram convidados a responder um questionário online se também apresentassem cefaleia. Resultados: O estudo incluiu 746 participantes com cefaleia e EM que preencheram completamente as respostas. Foram 625 mulheres e 121 homens, sendo 69% dos pacientes com idade entre 20 e 40 anos. Enxaqueca foi identificada em 404 pacientes (54,1%) e moderado a grave impacto da doença foi observado em 68,3% dos casos. Conclusão: Enxaqueca é uma cefaleia primária frequente e incapacitante relatada por pacientes com EM.

Characterization of the first symptoms of multiple sclerosis in a Brazilian center: cross-sectional study / Caracterização dos primeiros sintomas de esclerose múltipla em um centro brasileiro: estudo transversal

ABSTRACT CONTEXT AND OBJECTIVE: Multiple sclerosis (MS) is a chronic, immune-mediated and degenerative central nervous system (CNS) disease with well-established diagnostic criteria. Treatment can modify the course of the disease. The objective of this study was to describe the initial symptoms of multiple sclerosis in a Brazilian medical center. DESIGN AND SETTING: Descriptive study, conducted in a Brazilian reference center for multiple sclerosis treatment. METHODS: Data on 299 patients with confirmed diagnoses of MS were included in the study. Their medical files were evaluated and the data were analyzed. RESULTS: The most common symptom involved the cranial nerves (50.83%) and unifocal manifestation was presented by the majority of this population (73.91%). The mean time between the first symptom and the diagnosis was 2.84 years. Unifocal symptoms correlated with longer time taken to establish the diagnosis, with an average of 3.20 years, while for multifocal symptoms the average time taken for the diagnosis was 1.85 years. Unifocal onset was related to greater diagnostic difficulty. CONCLUSIONS: MS is a heterogeneous disease and its initial clinical manifestation is very variable.

RESUMO CONTEXTO E OBJETIVO: A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica do sistema nervoso central (SNC) imunomediada e degenerativa, com critérios diagnósticos bem estabelecidos. O tratamento pode modificar o curso da doença. O objetivo deste estudo foi descrever os sintomas iniciais da esclerose múltipla em um centro médico brasileiro. TIPO DE ESTUDO E LOCAL: Estudo descritivo, conduzido em um centro médico de referência no tratamento de EM no Brasil. MÉTODOS: Foram incluídos no estudo dados de 299 pacientes com diagnóstico confirmado de EM. Seus prontuários foram avaliados e os dados foram analisados. RESULTADOS: O sintoma mais comum encontrado envolveu nervos cranianos (50,83%) e a manifestação unifocal foi apresentada pela maioria da população estudada (73,91%). O tempo médio entre o primeiro sintoma e o diagnóstico foi de 2,84 anos. O sintoma unifocal foi relacionado com maior tempo para o estabelecimento do diagnóstico, com uma média de 3,20 anos; enquanto para os sintomas multifocais, a média foi de 1,85 anos para o diagnóstico. O início unifocal foi relacionado a maior dificuldade de diagnóstico. CONCLUSÕES: EM é uma doença heterogênea e sua manifestação clínica inicial é muito variável.

Validation and cross-cultural adaptation of sexual dysfunction modified scale in multiple sclerosis for Brazilian population / Validação e adaptação transcultural da escala modificada de disfunção sexual em esclerose múltipla na população brasileira

Multiple sclerosis (MS) is a chronic inflammatory disease of the central nervous system (CNS). These patients suffer from various comorbidities, including sexual dysfunction (SD). The lesions of MS may affect regions of the CNS along the pathway of sexual response. The Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) is a scale that assesses sexual dysfunction. Adapt and validate the MSISQ-19 to Brazilian patients with MS. 204 individuals were evaluated, 134 patients with MS and 70 healthy persons for the control group. It was determined reproducibility, validity, internal consistency and sensitivity of the MSISQ-19-BR. Among patients with MS, 54.3% of male and 71.7% of female presented some kind of SD. In the control group the results were 12.5% and 19.5%, respectively. The MSISQ-19-BR is reproducible, reliable and valid for the Brazilian population and may be used as a tool for assessing the impact of sexual dysfunction in patients with MS.

A esclerose múltipla (EM) é uma doença crônica inflamatória do sistema nervoso central (SNC). Esses pacientes sofrem de várias comorbidades, incluindo a disfunção sexual. As lesões da EM podem afetar varias regiões do SNC inclusive a via de resposta sexual. O Multiple Sclerosis Intimacy and Sexuality Questionnaire-19 (MSISQ-19) é uma escala de avaliação da disfunção sexual. Adaptar e validar o MSISQ-19 para os pacientes brasileiros com EM. 204 indivíduos foram avaliados, 134 pacientes com EM e 70 controles saudáveis. Foi determinado à reprodutibilidade, validade, consistência interna e a sensibilidade do MSISQ-19BR. Entre os pacientes com EM, 54,3% dos homens e 71,7% das mulheres apresentam algum tipo de DS. No grupo controle os resultados foram 12,5% e 19,5%, respectivamente. O MSISQ-19BR foi reprodutível, confiável e validade para a população brasileira e pode ser usado como uma ferramenta de avaliação do impacto da disfunção sexual nos pacientes com EM.

Validation survey of the impact of urinary incontinence (IIQ-7) and inventory of distress urogenital (UDI-6) – the short scales – in patients with multiple sclerosis / Validação da escala curta do questionário de impacto da incontinência urinária (IIQ-7) e do inventário de angústia urogenital (UDI-6) em pacientes com esclerose múltipla

Cross-cultural adaptation and validation of the Impact Questionnaire of Urinary Incontinence (IIQ-7) and Urogenital Distress Inventory (UDI-6) - short scale - in the Brazilian population with multiple sclerosis. The IIQ-7 and UDI-6 were translated into Portuguese, called IIQ-7-BR and UDI-6-BR. The questionnaires were administered in 211 individuals selected randomly. Of these, 140 had MS according to McDonald criteria and 71 were included in the control group. In both questionnaires, the Cronbach’s alpha coefficient was above 0.7. The IIQ-7-BR showed 94.31% concordance between the evaluated studies and UDI-6-BR, 93.33%. Thus, the instruments of this study were presented according to the standards proposed by the Instrument Review Criteria, reliability, validity and sensitivity, maintaining the original scales characteristics.

Adaptação transcultural e validação da escala curta do Questionário de Impacto de Incontinência Urinária (IIQ-7) e do Inventário da Angústia Urogenital (UDI-6) na população brasileira com esclerose múltipla (EM). O IIQ-7 e o UDI-6 foram traduzidos para a língua portuguesa, obtendo-se IIQ-7-BR e UDI-6-BR. Os questionários foram aplicados em 211 indivíduos selecionados aleatoriamente. Destes, 140 apresentavam EM nos critérios de McDonald, e 71 foram incluídos no grupo controle. Em ambos os questionários aplicados nos grupos, o coeficiente alpha de Cronbach apresentou-se acima de 0,7. O IIQ-7-BR apresentou 94,31% de concordância entre os estudos avaliados e o UDI-6-BR, 93,33%. Sendo assim, os instrumentos desse estudo apresentaram-se, segundo as normas propostas pelo Instrument Review Criteria, confiabilidade, validade e sensibilidade, mantendo as características das escalas originais.

Multiple sclerosis and herpesvirus interaction / Esclerose multipla e interacao com os herpesvirus

Multiple sclerosis is the most common autoimmune inflammatory demyelinating disease of the central nervous system, and its etiology is believed to have both genetic and environmental components. Several viruses have already been implicated as triggers and there are several studies that implicate members of the Herpesviridae family in the pathogenesis of MS. The most important characteristic of these viruses is that they have periods of latency and exacerbations within their biological sanctuary, the central nervous system. The Epstein-Barr, cytomegalovirus, human herpesvirus 6 and human herpesvirus 7 viruses are the members that are most studied as being possible triggers of multiple sclerosis. According to evidence in the literature, the herpesvirus family is strongly involved in the pathogenesis of this disease, but it is unlikely that they are the only component responsible for its development. There are probably multiple triggers and more studies are necessary to investigate and define these interactions.

A esclerose múltipla é a doença inflamatória auto-imune mais comum do sistema nervoso central. Sua etiologia já foi creditada apresentar tanto causas genéticas quanto ambientais. Vários vírus já foram implicados como desencadeadores desta doença e existem inúmeros trabalhos fazendo correlação entre a família Herpesviridae e a patogênese da esclerose múltipla. As características mais importantes dos Herpesviridae são as de apresentarem períodos de latência e exacerbação e terem como seu principal santuário biológico o sistema nervoso central. O vírus Epstein-Barr, o citomegalovírus, o herpesvirus tipo 6 e herpesvirus tipo 7 são os membros mais estudados como desencadeadores da esclerose múltipla. Conforme as evidencias que a literatura apresenta a família Herpesviridae está fortemente envolvida na patogênese da esclerose múltipla, porém é pouco provável que sejam os únicos responsáveis pelo seu início. É provável que esta doença apresente inúmeros desencadeadores e mais estudos são necessários para determinar estas interações.

Medication withdrawal may be an option for a select group of patients in relapsing-remitting multiple sclerosis / Retirada de medicacao pode ser uma opcao para um grupo selecionado de pacientes com esclerose multipla remitente-recorrente

This article describes the clinical and radiological evolution of a stable group of patients with relapsing-remitting multiple sclerosis that had their disease-modifying therapy (DMT) withdrawn. Forty patients, which had made continuous use of one immunomodulator and had remained free of disease for at least 5 years, had their DMT withdrawn and were observed from 13 to 86 months. Out of the followed patients, 4 (10%) patients presented with new attacks. In addition to these patients, 2 (5%) patients had new lesions revealed by magnetic resonance imaging that did not correspond to clinical attacks. Despite these results, the difficult decision to withdraw medication requires careful analysis. Withdrawal, however, should not be viewed as simply the suspension of treatment because these patients should be evaluated periodically, and the immunomodulators should be readily reintroduced if new attacks occur. Nonetheless, medication withdrawal is an option for a select group of patients.

Esse artigo descreve a evolução clínica e radiológica de um grupo de pacientes com esclerose múltipla estável, forma recorrente-remitente, nos quais foi retirada a terapia modificadora da doença (DMT). Quarenta pacientes, que faziam uso contínuo de um imunomodulador e permaneceram livres da doença pelo menos por 5 anos, tiveram sua DMT retirada e foram observados de 13 a 86 meses. Dos pacientes seguidos, 4 (10%) apresentaram novos surtos. Além destes, 2 (5%) pacientes apresentavam novas lesões na ressonância magnética, sem sintomas clínicos. Apesar destes resultados, a retirada da medicação é uma decisão difícil, requer análise cuidadosa e não deve ser considerada como sinônimo de suspender o tratamento, já que estes pacientes devem ser avaliados periodicamente e o uso de imunomoduladores tem de ser prontamente reiniciado no caso do aparecimento de novos surtos. Não obstante, a retirada do medicamento é uma opção para um grupo selecionado de pacientes.

Clinical predictors of response to immunomodulators for multiple sclerosis / Preditores clínicos de resposta aos imunomoduladores em esclerose múltipla

OBJECTIVES: To determine, based on clinical criteria, the proportion of multiple sclerosis (MS) patients responsive to immunomodulators (RI) and nonresponsive to immunomodulators (NRI), and to ascertain whether clinical and epidemiological data differs between RI and NRI patient groups. METHODS: Patients were assessed on rate of exarcerbations per year, for the period before and after commencement of treatment. The RI and NRI groups were compared for several clinical and epidemiological characteristics. DISCUSSION AND CONCLUSION: A total of 31.4 percent of the patients were nonresponders to the immunomodulatory treatment. The main predictors of immunomodulatory response were early diagnostic and commencement of therapy and high rate of annual exacerbations prior to treatment. Given the arsenal of medication options available for MS management, screening potential candidates for different therapeutic approaches are critical to optimize evolution of patients with the disease.

OBJETIVOS: Avaliar por meio de critérios clínicos, a proporção de pacientes com esclerose múltipla (EM) responsivos aos imunomoduladores (RI) e não responsivos aos imunomoduladores (NRI) e avaliar se dados clínicos e epidemiológicos são distintos nesses dois grupos. MÉTODOS: Os pacientes foram avaliados quanto à taxa de surtos por ano no período antes e após o início do tratamento. Diversas características clínicas e epidemiológicas foram comparadas entre os pacientes RI e NRI. DISCUSSÃO E CONCLUSÃO: Em nossa população, 31,4 por cento dos pacientes não responderam ao tratamento com os imunomoduladores. Os principais preditores de resposta aos imunomoduladores foram: diagnóstico e início precoce da terapia e elevada taxa de surtos anual antes do tratamento. Como existem várias opções medicamentosas disponíveis para o tratamento da EM, a identificação de candidatos potenciais para abordagens terapêuticas diferentes representa o ponto crucial para otimizar a evolução dos pacientes com essa doença.